MBC스페셜이 16일 오후 10시45분 제30회 장애인의 날 특집으로 ‘승가원의 천사’를 방영한다. 서울 안암동의 승가원은 선천성 장애를 지닌 아이들을 수용하는 곳이다. 양육이 어려운 중증장애아동 76명이 살고 있다.



유태호는 두 팔과 허벅지 부분이 없이 태어났다. 양발가락도 2개 모자란 8개. 게다가 피에르 로빈 증후군이라는 희귀병까지 갖고 태어났다. 입천장이 없어 우유를 먹이면 코로 나온다. 몸도 허약해 조금만 찬바람이 불어도 체온이 40도까지 치솟는 경우가 많다. 때문에 10살을 넘길 수 있을까 하는 걱정이 많았다. 그러나 태호는 씩씩했다. 2005년 첫 방송 때 언제나 “내가 직접 할게요, 괜찮아요.”라고 말해 대견하다는 칭찬까지 받았다.

다시 찾은 승가원에서 태호는 11살의 봄을 즐기고 있었다. 여전히 구김살은 없다. 제 몸 하나 건사하기도 어려울 것 같지만, 말을 또박또박하게 잘하는 태호는 언어장애가 있는 형들을 바깥세상과 연결해준다. 또 일반초등학교에 입학해 비장애인들과 똑같은 수업을 받는다. 힘들지만, 마냥 기분이 좋다.

이런 태호에게 요즘 고민이 생겼다. 동생 홍성일. 뇌병변 1급 장애아다. 다리 근육이 약해 제대로 걸을 수 없다. 그러나 말은 또박또박 잘해 승가원은 성일이도 일반 초등학교에 입학시켰다. 한글도 깨치지 못한 동생 걱정이 태산 같은 태호. 불러다 앉혀놓고 홍성일 이름 석자부터 차근차근 가르친다. 동생 방으로 건너갈 때는 연필을 발에 끼고 굴러서 들어간다.

최근 변화가 한 번 더 있었다. 남녀 성비가 맞지 않아 여자방에서 크던 성일이를 승가원은 남자아동 방 ‘햇님실’로 옮기기로 결정했다. 승가원은 태호가 성일이를 잘 챙긴다는 점을 감안해 태호도 함께 햇님실로 이동시켰다. 태호 역시 승가원에 있는 내내 함께 있던 형들과 떨어지기 싫다. 더구나 햇님실로 옮긴 성일이는 낯선 환경에 적응하지 못해 울고불고한다. 태호는 꽤 의젓해진다. 무서워하는 성일이를 어르고 달래면서, 또 한편으로는 친하고 싶다는 얘기를 과격한 행동으로 표현하는 햇님실 형들과 잘 지내기 위해 노력한다.

조태성기자 cho1904@seoul.co.kr