희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다.

25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.

이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다.

지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다.

시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.